Osasco | Fórum Municipal de Doenças Raras debate iniciativas para ampliar atendimento
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O 1º Fórum Municipal de Doenças Raras de Osasco ocorreu no dia 9 de março, na Sala Luiz Roberto Claudino da Silva. A iniciativa visa sensibilizar a população para a discussão do tema com o intuito de, futuramente, ampliar o atendimento a esses pacientes. Os participantes debateram a importância da prevenção, entre outros pontos, por parte dos pais no período pré-natal.
➡ REALIDADE
Atualmente, os moradores de Osasco com diagnóstico de doenças raras são encaminhados para tratamento na rede estadual via sistema CROS (Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde). Na rede pública os exames são feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
➡ AÇÃO
A Secretaria de Saúde, representada pelo secretário Salomão Júnior, frisou a importância de ampliar o debate no País, junto aos governos (estadual e federal), sobre a formulação de políticas públicas para todas as pessoas especiais.
No momento, o Brasil tem apenas algo entre 250 e 270 geneticistas. Sem esses profissionais, demora mais para diagnosticar as crianças com doenças raras. Temos cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras e, no mundo, em torno de 300 milhões.
A maioria dos casos de doenças raras são diagnosticados com o teste do pezinho, já nos primeiros dias de vida da criança. Um exemplo é o que identifica a deficiência auditiva. Atualmente são cerca de 50 tipos de doenças raras detectáveis por meio de exames”, explica Lígia Solda, fisioterapeuta especializada em fisioterapia pélvica e MBA em Gestão de Saúde.
